Для достижения наилучшего качества жизни ребенка родители или ухаживающие за ним в разные моменты и в различной степени будут нуждаться в поддержке и обеспечении возможностей при оказании всех аспектов паллиативной помощи, включая симптоматическую терапию, квалифицированный сестринский уход, практическую, а так же психосоциальную и духовную помощь. Эта помощь должна распространяться на всю семью и, особенно на братьев и сестер, так как они часто обделены вниманием родителей из-за того, что родители сосредоточены на больном ребенке.
Существует ряд проблем для социализации и реабилитации здоровых детей из семей с инкурабельным больным. Начиная с 90-х годов, проводятся исследования по вопросам реабилитации сиблингов, которые очень сильно различающиеся по методам, выборке и т.п. В связи со сложностью работы с членами семьи, не находящимися в больнице с ребенком, такие исследования часто не имеют контрольной группы или опираются на маленькую выборку, что затрудняет анализ результатов и распространение полученных выводов на всю выборку в целом.
Большинство исследователей сходятся в описании психологических проблем, с которыми сталкиваются сиблинги. Однако при попытке обнаружить факторы риска, исследователи сосредотачиваются на разном. Одни изучают особенности сиблингов. Другие изучают окружение и внутрисемейные отношения, копинг-стратегии, которые используют родители для того, чтобы справиться с ситуацией, тип заболевания и т.п. Данные исследований очень разнообразны. Но и сиблинги – это совсем не однородная группа, которая различается по возрастным, личностным и средовым характеристикам, о чем тоже следует помнить.
Другой блок трудностей составляют взаимоотношения с родителями и другими братьями и сестрами, которые в силу глубокой интеграции внутрисемейных процессов отягощают отношения здоровых и больных сиблингов. Сокрытие диагноза от здорового сиблинга, продиктованное естественным желанием родителей не нагружать его негативной информацией, может стать исходным пунктом для формирования отчуждения и чувства неуверенности. Ребенок может чувствовать себя исключенным из процессов принятия решения о взаимодействии с больным братом или сестрой, имея, возможно, в силу возраста, собственные представления по этому вопросу.
Третий блок переживаний связан непосредственно с жизненной ситуацией здорового сиблинга. Первое и самое очевидное обстоятельство — это противоречие между личной автономией и чувством ответственности перед больным сиблингом и родителями. Свободного времени для реализации собственных планов становится особенно мало в среднем возрасте, когда родители, в силу ограничений по своему здоровью, все больше начинают вовлекать в заботу о больном своих повзрослевших детей.
Отношение родителей к братьям и сестрам больного ребенка можно охарактеризовать как гипоопеку, (недостаточную опеку). Гипоопека может иметь разные последствия в зависимости от возраста, уровня развития, индивидуальных особенностей ребенка и той роли, которая отводится ему в семейной системе: аутизация, регресс, аутоагрессия, «уход» в болезнь, агрессия в отношении членов своей семьи.
Исследователи выделяют в семьях различные отклонения в поведении сиблингов, приводящие к снижению успеваемости, нарушению отношений со сверстниками, различным формам асоциального поведения — от хулиганства до наркомании.
В некоторых семьях сиблинги по тем или иным причинам становятся функциональными родителями своим братьям, сестрам, осуществляя родительские функции ухода, воспитания, эмоциональной поддержки, а иногда, в асоциальных семьях, и социально-экономическую функцию. В такой ситуации дети рано взрослеют и приобретают целый комплекс психологических проблем. Они страдают от вины, страха, отчаяния, тревоги, беспомощности.
Сиблинги онкобольных детей испытывают на себе подчеркнутое внимание со стороны социального окружения — школьных друзей, их родителей, учителей – от сочувственного до брезгливо-отстраненного. Это делает их очень мнительными, поддерживает ощущение стыда, неуверенности в себе, «отверженности».
Нарушение коммуникаций в семье, замалчивание правды о диагнозе, рассогласованность вербальных и невербальных посланий дезориентируют как больных детей, так и их здоровых сиблингов, укрепляют детей в мысли о социальной неодобряемости, «позоре» онкологического диагноза, усиливают тревогу и страх смерти, снижают самооценку, провоцируют появление чувства вины по отношению к родителям.
Отношения со сверстниками и школа — особенно важная часть жизни здоровых детей, способная поддержать чувство некоторого равновесия. Соблюдение обычного распорядка школьных и других занятий создает у здорового ребенка отношение безопасности и предсказуемости жизни. Общение со сверстниками бывает источником утешения, но может иногда приводить к отчуждению и изоляции. Всем общающимся с братьями и сестрами больного ребенка необходимо сообщить об изменениях в их жизни, а так же о том, как их поддержать. Кроме того, нельзя забывать о напряженных моментах в жизни здорового ребенка, таких как экзамены или давление сверстников, возникавших и до наступления в семье тяжелых изменений. При этом дети, стремясь защитить своих родителей, часто не делятся своими переживаниями. Вот почему очень важно, чтобы ребенок мог поговорить с кем-то вне семейного круга – с человеком, который выслушает и даст прямой, честный ответ. Это может быть кто-то из школьных специалистов.
Преодолеть ощущение изолированности помогают группы для братьев и сестер. В таких группах детям предлагают самые разнообразные занятия, в том числе искусство и игры, соответствующие их возрасту и уровню развития. Еще одна задача, которая решается в таких группах – создание среды общения со сверстниками для этих детей и подростков, а также безопасной среды, в которой они могут обсудить наиболее чувствительные вопросы, связанные с предстоящей смертью брата или сестры. Работу в таких группах должны проводить квалифицированные специалисты, которые умеют соответствующим образом реагировать на весь диапазон эмоций и вопросов, которые могут возникать у детей, как во время групповых встреч, так и после них.
Детям в семье важно рассказать о том, что происходит, почему это происходит и что, скорее всего, произойдет в будущем. Если они не получают информацию от взрослых или получают ее в искаженном виде, они чувствуют, что что-то не так и начинают фантазировать. Поэтому когда смерть ребенка неизбежна, очень важно, чтобы остальные дети не оставались в стороне.
Изучая психоэмоциональные реакции детей, имеющих братьев или сестер с неизлечимым заболеванием, установлено, что болезнь ребенка и его потребности в уходе, вносит свой вклад в эмоциональное и физическое состояние родителей, что проявляется в формализации контактов родителей с детьми, в их самоустранении от решения вопросов воспитания. Важным моментом является также факт, который нельзя игнорировать при разработке комплексной программы по психолого-педагогическому сопровождению — это отсутствие эмоциональной и педагогической компетенции родителей.
При оказании качественной помощи родным братьям и сестрам больного ребенка важно знать о том, как дети реагируют на развитие болезни своего брата и сестры не только дома, но и за его пределами. С этой целью психологи паллиативной службы, учителя и школьные психологи должны обращать внимание на любые изменения в успеваемости ребенка, а также выявлять стойкие признаки депрессии, социальной изоляции, тревоги, агрессии или низкой самооценки, которые могут указывать на необходимость вмешательства. Поэтому одной из задач психологической службы является создание психолого-педагогических условий, обеспечивающих сохранение психологического здоровья детей из семьи с паллиативным больным. В соответствии с этим психолог, выполняя основополагающую функцию в психолого-педагогическом сопровождении.
Здоровым сиблингам больных детей нужно психологическое сопровождение. Такая помощь очень «разгружает» семью в период лечения, обеспечивает сиблингам внимание со стороны взрослых членов семьи. Важно, чтобы позиция здорового ребенка в семье была активной, ориентированной на поиск самостоятельных решений, а не пассивной – «на подхвате». Это возможно, если родители стремятся к сотрудничеству, максимально полному включению ребенка в жизнь семьи. В семьях, где здорового ребенка не отодвигают на второй план, а уделяют необходимое для него внимание, соответствующее его возрасту развития, эмоциональное поле семьи благоприятно.
Список литературы:
- Гнездилов А. В. Психология и психотерапия потерь. Пособие по паллиативной медицине для врачей, психологов и всех интересующихся проблемой. — СПб.: Издательство «Речь», 2002. — 162 стр.
- Моцовкина Е. В., Вишневский В. А.. Направления социально-педагогической работы с семьями, воспитывающими детей с ограниченными возможностями // Известия Дагестанского государственного педагогического университета. Психолого-педагогические науки. 2018. Т. 12. № 3. С. 91-96.
- Паллиативная помощь детям — СПб.: Типография Михаила Фурсова, 2014.-380 с.
- Ткачева В.В.. Технологии психологической помощи семьям детей с отклонениями в развитии: Учеб. пособие / В.В. Ткачева. — М.: АСТ; Астрель, 2007. -318.
- Ткачева В. В. К вопросу о создании системы психолого-педагогической помощи семье, воспитывающей ребенка с отклонениями в развитии / В. В. Ткачева // Дефектология. — 1999. — № 3. — С. 30-36.
