ГЕНОМНАЯ ИНФОРМАЦИЯ КАК ЧАСТЬ ПЕРСОНАЛЬНЫХ ДАННЫХ ЧЕЛОВЕКА

Геномная информация представляет собой информацию о строении белков, заложенную в наследственных структурах в виде генетического кода. Сегодня результаты геномных исследований позволяют нам идентифицировать человека, определять наличие предрасположенности организма к заболеваниям, в том числе наследственным, и, корме того, извлекать информацию о его предках. К тому же, с каждым годом возможности геномных исследований увеличиваются. Всё это обуславливает необходимость обеспечения безопасности геномной информации как важнейшей гарантией прав человека в сфере частной жизни.

В Федеральном законе от 3 декабря 2008 года № 242-ФЗ «О государственной геномной регистрации в Российской Федерации» геномная информация рассматривается как часть персональных данных. Согласно ст. 3 Федерального закона от 27 июля 2006 года № 152-ФЗ «О персональных данных», под персональными данными законодатель видит любые сведения, относящиеся прямо или косвенно к определенному физическому лицу (субъекту персональных данных).

Однако необходимо учитывать, что геномная информация — это не столько физиологическая характеристика конкретного человека (отпечатки пальцев, радужная оболочка глаз и др.), сколько информация наследственного характера. Следовательно, затрагивает интересы ни одного «субъекта персональных данных», а неопределённого круга лиц, в который входит: сам субъект, его родственники, предки и даже потомки. Также при характеристике геномной информации В.Ю. Владимиров, И.Н. Горбулинская и С.Н. Кубитович в своей работе указывают на то, что «с молекулой ДНК, помимо ее индивидуальности, связано и другое основополагающее свойство - наследственность как способ передачи информации»[1]. Потому не может полностью охватываться понятием персональных данных.

В связи с этим встает ряд вопросов об условиях проведения генетического исследования.

Во-первых, чьё согласие требуется для проведения генетических исследований? Если исходить из того, что геномная информация – это часть персональных данных, то, согласно ст. 9 ФЗ «О персональных данных», необходимо согласие только субъекта персональных данных, в то время как обладателей такой геномной информации несколько. Во-вторых, кому может быть раскрыта такого рода информация? ФЗ «О персональных данных» запрещает распространение персональных данных третьим лица без согласия субъекта персональных данных. Являются ли третьими лицами родственники? Иными словами, есть ли возможность раскрытия геномной информации родственникам субъекта персональных данных?

Наличие подобных вопросов в правовом регулировании указывает на специфический характер изучаемой информации и, как следствие, на необходимость специального регулирования, обусловленную в том числе и требованием обеспечения повышенной безопасности    геномной информации как представляющей наибольшую ценность.

Подводя черту под всем вышесказанным, можно сделать вывод. Для обеспечения необходимой безопасности геномной информации, рассматриваемой как части персональных данных человека, требуется отдельное правовое регулирование, учитывающее специфику такого рода информации ввиду особого круга субъектов, имеющих право взаимодействовать с ней.

 

Использованные источники:

  1. Владимиров В.Ю., Горбулинская И.Н., Кубитович С.Н. К вопросу о безопасности геномной информации // Биосфера. – 2018. – т. 10. - №1. – С. 42-47.
  2. Воронин М.В. Геномные исследования как проявление трансформации меры свободы в юридически значимом поведении // Вестник университета имени О.Е. Кутафина. – 2019. - №4. – С. 152-159.
  3. Калиниченко П.А., Косилкин С.В. Геномные исследования: стандарты Совета Европы и правовое регулирование в России // Вестник университета имени О.Е. Кутафина. – 2019. - №4. – С. 108-118.

 

[1] Владимиров В.Ю., Горбулинская И.Н., Кубитович С.Н. К вопросу о безопасности геномной информации // Биосфера. – 2018. – т. 10. - №1. – С. 44.